El lunes pasado participé en un conversatorio en línea organizado por un grupo argentino dedicado a promover el debate sobre la necesidad de contar con una ley de asistencia a la muerte voluntaria y digna en nuestro país. Uno de los promotores de ese grupo, a la vez que coorganizador del evento, era Carlos Soriano, un médico y escritor que elabora desde hace unos años una propuesta de legislación de eutanasia a raíz de una experiencia emblemática que ha tenido con un joven paciente afectado entonces por esclerosis lateral amiotrófica (ELA): el mayor deseo de ese joven era morir dignamente para abandonar de una vez por todas ese cuerpo que ya no respondía más a sus legítimas aspiraciones, y esa vivencia ha continuado siendo desde entonces el aliciente de los esfuerzos del doctor Soriano en esta materia. Tuve la suerte de conocer a Soriano hace unos años, mientras presentaba mi libro Eutanasia y autonomía en la Maestría de Bioética de la UNC, y desde entonces nos ha unido un fructífero intercambio de ideas.
Entre las presentaciones de las coordinadoras, Viviana y Cuqui, y la de los ponentes (aparte de mí estaba la psiquiatra Grisel de Pascuale, que habló del dolor y el sufrimiento en el marco de la salud mental) fue poco el tiempo que quedó para responder a las muchas inquietudes que los oyentes nos hacían llegar por el chat a medida que hablábamos. Quiero dedicar esta entrada, aunque más no sea, a recordar algunas de esas preguntas.
Uno de los puntos para mí más notorios de todo esto es la avidez de la ciudadanía en general por discutir estas cuestiones médico-filosóficas de un modo abierto y serio.
Ese deseo por ahondar en estas cuestiones bioéticas se acompaña de muchísimas dudas específicas, lo que a mi entender muestra a las claras la conveniencia no solamente de seguir organizando debates, sino también de poner en marcha campañas de información. Por ejemplo, muchos participantes preguntaban si debían firmar sus directivas anticipadas ante escribano público. Como la ley en Argentina que establece y regula estos derechos del paciente ya va a cumplir diez años (la ley 26.742 fue de hecho sancionada en 2012), creo que lo más adecuado sería difundir toda la información disponible de manera clara, exhaustiva y fundada mediante folletos, videos, etc.
De todos modos, en un momento el doctor Soriano hizo un comentario que me llevó a pensar que no se trata de organizar tan solo buenas campañas informativas para la ciudadanía, sino que es particularmente importante poner en marcha ciclos de seminarios de capacitación y actualización para los profesionales de la salud. Esto que digo no es nada escandaloso: hay millares de médicos, enfermeros, paramédicos, etc., que han concluido sus estudios hace 20, 30 o más años, y que pueden ignorar o tener una idea muy imprecisa de la legislación más reciente.
Quisiera dar un ejemplo muy concreto. A partir de la ley 26.742 que apenas mencionaba, el paciente argentino tiene el derecho de no iniciar o, eventualmente, de interrumpir un tratamiento que considere contrario a lo que es para él o ella la buena vida y, por ende, la buena muerte. O sea, un enfermo de cáncer terminal bien puede decidir interrumpir la terapia que le propone el médico que lo trata por considerar que es mejor usar las pocas energías que le quedan para emplearlas en otras cosas más importantes como pasar más horas de calidad con sus seres queridos. Igualmente, un paciente grave y con diagnóstico infausto en terapia intensiva está facultado a rechazar todos los sostenes vitales que lo mantienen artificialmente en vida, una vida que puede haberse convertido para el enfermo mismo en un infierno. Ahora bien, el punto es que muchos profesionales del ámbito de la salud en Argentina desconocen el texto de la ley o se sienten inseguros a la hora de interpretar y aplicar sus artículos. (Soriano comentaba que un médico, ante la solicitud de un paciente de interrupción de los tratamientos, exclamó, ¡¿Pero cómo voy a desenchufarlo, eso es hacer eutanasia pasiva?!)
Este fenómeno, por supuesto, no es privativo de Argentina. Por lo que veo, cuando un país legaliza la ayuda para morir dignamente, se vuelve necesario organizar la capacitación de los médicos no solamente en materia jurídica, sino en cuestiones terapéuticas, asistenciales e incluso, muy concretamente, farmacológicas, porque para recetar, preparar y administrar el fármaco que le permitirá al paciente terminar con su vida cuando quiera hay que tener un entrenamiento particular que nadie recibe en los años universitarios. Demás está aclarar que morir y ayudar a morir dignamente es todo un arte.
Tal vez el momento más interesante y polémico del debate se dio al final, minutos antes del cierre. Una doctora que, si mal no entendí, trabajaba en cuidados paliativos defendió la postura según la cual la sedación profunda y prolongada no solamente era algo bueno, sino que no requería el consentimiento informado del paciente. “Lo hacemos para su bien, para bien del enfermo”, dijo (estoy citando de memoria).
El punto central para mí es este. Estar a favor de la ayuda para morir dignamente es estar embarcado en un movimiento cultural, bioético y jurídico muy específico, que es el movimiento centrado en las libertades y los derechos del paciente. Y esto se traduce aquí concretamente en lo siguiente: es el paciente quien debe decidir qué es lo mejor para él o ella. No es posible continuar con el paternalismo médico, en ninguna de sus versiones. Esto no significa desconocer todos los conocimientos que puedan tener los médicos, sus experiencias logradas muchas veces tras intensos años de dedicación a la medicina. Tampoco significa poner en duda la integridad o la buena voluntad de los profesionales de la salud: muchos de ellos desean vivamente que su paciente se cure o que, al menos, no sufra, de no haber ya remedio para su mal. La cuestión es que, en última instancia, quien tiene la última palabra, es ahora el paciente.
Esto quiere decir que en todos los casos en que sea posible, el médico debe hablar con el paciente y debe disponer de su consentimiento informado antes de emprender cualquier intervención terapéutica o diagnóstica.
Claro que hay excepciones notorias: si a un médico le traen de golpe un paciente gravemente accidentado y en estado inconsciente, uno de esos pacientes que necesitan ser operados urgentemente para salvarles la vida, entonces no debe “perder el tiempo” tratando de indagar si el herido alguna vez dejó constancia de su voluntad y de qué tipo era esta. En una emergencia, todos podemos y debemos comportarnos según lo que entendemos es el mejor interés del afectado.
Igualmente, en el contexto de la asistencia paliativa dada a un paciente ya muy desmejorado física, anímica y mentalmente, es posible que el médico se halle en una situación tal que “no le quede otra” más que someter al paciente a la sedación profunda y por un tiempo en principio indefinido, sin que sea ya posible obtener previamente el consentimiento informado.
Ahora bien, estas son excepciones y deben ser entendidas como tales. La regla general es otra y se basa en la toma de decisión del paciente. En situaciones “normales” es el paciente quien debe decidir si quiere ser operado o no, aunque todo esto sea para lo que el médico entiende es su bien; igualmente, en situaciones normales el paciente debe manifestar su conformidad o no con la sedación profunda y por tiempo indefinido, aunque esta medida extrema esté pensada como un acto de beneficencia por parte del paliativista.
Acerca del otro punto, de aquel que se centra en la (permítanme esta calificación) hipocresía o pusilanimidad de las sociedades que recurren a la sedación profunda y por tiempo indefinido, esa que yo denominaría sin más rodeos sedación terminal, ya me he detenido varias veces en este blog y por lo tanto remito al interesado a las notas correspondientes. Estoy pensando concretamente en Francia, que en vez de legalizar la eutanasia consagró el “droit de demander une sédation profonde et jusqu’au décès” (ley 2026-87, del 2 de febrero de 2026), y el precedente que ello ha sentado.
El blog de Marcos Breuer 