Hace unos días (el 14 de diciembre de 2017) el senado italiano aprobó el proyecto de ley 2801 referida el consentimiento informado y las disposiciones anticipadas de tratamiento (concretamente, la ley lleva por título Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento). De esta manera, Italia cuenta ahora con el instrumento legal para poner fin a un conjunto creciente de situaciones médicas relacionadas sobre todo con pacientes en su etapa final de vida que planteaban espinosas cuestiones éticas y jurídicas del estilo: cuando un paciente se halla en una fase avanzada de esclerosis lateral múltiple, ¿tiene el derecho a solicitar la interrupción de la ventilación pulmonar que lo mantiene en vida? Y el médico que actúa siguiendo la voluntad de ese paciente, ¿corre el riesgo de ser posteriormente sancionado por la justicia?

     ¡Más vale tarde que nunca! Tras algunos casos como el de Piergiorgio Welby o de Eluana Englaro, que habían ganado notoriedad mundial en la década pasada, Italia necesitaba con urgencia un marco legal claro y moderno para hacer frente a las situaciones bioéticas que plantea una sociedad que cuenta con un amplio sistema sanitario público, un servicio médico altamente tecnologizado y una población envejecida.

     La ley aprobada consta de ocho artículos, de los cuales los cuatro primeros son los más relevantes. En lo que sigue haré un breve resumen de los principales puntos tratados en esos artículos y, finalmente, me detendré en algunas cuestiones que, a mi entender, requieren un tratamiento más pormenorizado.

     El artículo primero regula el consentimiento informado (consenso informato). Específicamente, allí se afirma que “ningún tratamiento sanitario puede ser iniciado o continuado si carece del consentimiento libre e informado de la persona interesada” (parágrafo 1). En principio, quien da –o niega– el consentimiento es el paciente mismo, no sus familiares o amigos. Estos pueden formar parte de la relación médico-paciente solo si el enfermo así lo dispone: “En tal relación están comprendidos, si el paciente lo desea, también sus familiares o la parte de la unión civil o el conviviente, o bien la persona de confianza del paciente mismo” (parágrafo 2).

     Tras haber especificado el primer término de la expresión consentimiento informado, la ley pasa a aclarar el segundo. Así, concretamente afirma: “Toda persona tiene el derecho de conocer las propias condiciones de salud y de ser informado en modo completo, actualizado y comprensible respecto a la diagnosis, al pronóstico, a los beneficios y los riesgos de los estudios diagnósticos y de los tratamientos sanitarios indicados, como así también respecto de las posibles alternativas y de las consecuencias del eventual rechazo del tratamiento sanitario o del estudio diagnóstico o de la renuncia a los mismos” (parágrafo 3).

     Asimismo la ley establece que el consentimiento informado debe formularse por escrito o bien, en el caso de que el paciente se encuentre imposibilitado de escribir, debe grabarse en un video. Esa declaración debe luego agregarse a la carpeta médica del paciente (parágrafo 4).

     El parágrafo 5 del primer artículo aborda uno de los temas que más controversias ha generado en el pasado, el del carácter ético-legal que corresponde a la nutrición y la hidratación artificiales. De este modo, se establece que “se consideran tratamientos sanitarios la nutrición artificial y la hidratación artificial, en tanto son la suministración, bajo prescripción médica, de nutrientes mediante dispositivos médicos”. Esto significa que el paciente puede rechazar o interrumpir tales prácticas, al ser tratamiento y no simplemente parte del “cuidado general”, como entendían algunos sectores conservadores.

     En el parágrafo 6 se reitera el deber del médico de respetar la voluntad del paciente capaz; ello lo exime al profesional de la salud de la responsabilidad jurídica respecto a la suerte posterior del enfermo. Es este quien, finalmente, toma las riendas de su (final de) vida.

     Los últimos parágrafos del primer artículo merecen una breve mención. El parágrafo 7 dispone que en caso de emergencia o de urgencia el médico ha de actuar conforme a los tratamientos normalmente previstos para tales eventualidades, hasta poder conocer la voluntad efectiva del enfermo. Seguidamente, se determina que la comunicación médico-paciente, que es parte de la relación entre el enfermo y el profesional, ha de ser considerada un elemento de la cura, no algo ajeno a ella –y, por tanto, secundario– (parágrafo 8). Los últimos apartados se refieren a la necesidad de informar al personal sanitario de estas nuevas medidas (normas) y de promover la formación profesional en las cuestiones que atañen a la relación médico-paciente, a las terapias del dolor y a las curas paliativas (tres aspectos que, según mi opinión, no han recibido hasta el momento la atención que merecen en la sociedad italiana).

     El artículo 2 se intitula “terapia del dolor, prohibición de la obstinación irracional de las curas y dignidad en la fase final de la vida”. El primer parágrafo establece la necesidad de ofrecer una adecuada terapia del dolor, incluso en el caso de que el paciente rechace los tratamientos a que se ha venido sometiendo o renuncie a nuevos tratamientos.

     El parágrafo 2 es explícito respecto a la prohibición de lo que comúnmente se llama encarnizamiento o ensañamiento terapéutico: “En casos de pacientes con pronóstico infausto a breve término o de inminencia de muerte, el médico debe abstenerse de toda obstinación irracional en la suministración de las curas y del recurso a tratamientos inútiles o desproporcionados.” Seguidamente, la ley establece: “En presencia de sufrimientos refractarios a los tratamientos sanitarios, el médico puede recurrir a la sedación paliativa profunda continua conjuntamente con la terapia del dolor, con el consentimiento del paciente”. (Discutiré este punto sumamente delicado al final.)

     Por cierto, todas estas decisiones deben incluirse en la carpeta médica del paciente, tal como lo señala el parágrafo 3.

     El tercer artículo –“minori e incapaci”– comienza indicando que también los menores de edad han de recibir información veraz y comprensible respecto a su situación, su diagnosis y su pronóstico (parágrafo 1). Si bien son los padres o el tutor quienes finalmente deciden, tal decisión debe tener “en cuenta la voluntad de la persona menor” (parágrafo 2). Un procedimiento similar ha de seguirse en caso de personas jurídicamente incapaces (parágrafos 3 y 4). Finalmente, si se suscita un conflicto entre el médico y el representante legal de un paciente incapaz, debe recurrirse a un juez de familia, quien así dirimirá la cuestión.

     El cuarto artículo se aboca a las disposiciones anticipadas de tratamiento –“disposizioni anticipate di trattamento”, como especifica el título–. El parágrafo 1 comienza señalando que tales disposiciones solo pueden ser formuladas por personas mayores de edad, jurídicamente capaces y adecuadamente informadas. De esta suerte, el paciente puede especificar de antemano a qué tratamientos quiere o no quiere someterse en la eventualidad de padecer una enfermedad o una complicación de su estado y no poder ya decidir. En las disposiciones anticipadas también se puede indicar a una persona de confianza (familiar o amigo) quien decidirá, en calidad de fiduciario, por el interesado en el caso de que este se encuentre imposibilitado.

     El parágrafo 2 establece que si en las disposiciones anticipadas se ha especificado un fiduciario, este debe firmar el documento conjuntamente con el interesado, mientras que en el parágrafo siguiente se señala que los fiduciarios pueden ser revocados en cualquier momento.

     Si bien las disposiciones anticipadas tienen valor jurídico y son vinculantes, “pueden ser ignoradas, en su totalidad o en parte, por el mismo médico, con el acuerdo del fiduciario, toda vez que esas parezcan claramente inconvenientes o no correspondan a la condición clínica actual del paciente o bien existan terapias no previsibles en el momento de la firma” de las declaraciones (parágrafo 5). (Me preocupa la vaguedad de este apartado. Diré algo al respecto más abajo, cuando mencione la situación de los demenciados.)

     El parágrafo 6 señala las modalidades que deberá seguir la redacción de las declaraciones anticipadas. En efecto, estas deberán ser documentos públicos o documentos privados autenticados o, por último, documentos privados presentados a la oficina del registro civil del municipio con la consiguiente anotación en un registro creado a tal fin. Las mismas modalidades se aplicarán en el caso de que el paciente opte por una grabación en video.

     Hasta aquí los puntos que considero más relevantes de la nueva ley. En lo que resta voy a señalar algunos aspectos que, sostengo, requieren mayor profundización.

     En primer lugar, la ley no ofrece un modelo (opcional) que puedan utilizar los ciudadanos para redactar sus declaraciones anticipadas. Tratándose de cuestiones tan complejas como las relacionadas con el fin de vida y que incluyen aspectos clínicos, tecnológicos y farmacológicos, entre otros, sería importante contar con uno o varios modelos que informen de antemano al ciudadano y lo orienten con el fin de lograr la manifestación más precisa posible de su voluntad. Escribir, por ejemplo: “En caso de que se me descubra un cáncer terminal no quiero que se me haga nada”, poco ayuda a guiar la acción del médico. ¿Qué es lo que no desea concretamente el paciente: que lo sometan a quimioterapia, a cirugía, a rayos, a inmunoterapia?

     En segundo lugar, la ley no aborda claramente los casos de incapacidad parcial o total de pacientes con demencia senil (alzhéimer, demencia vascular, etc.). Si, por ejemplo, el paciente, cuando era aún plenamente lúcido, estableció en las disposiciones anticipadas que no quería someterse a ningún tipo de tratamiento contra el cáncer, ¿cómo debe proceder ahora el médico y el apoderado frente a un paciente jurídicamente incapaz pero que lleva una existencia medianamente satisfactoria (para su estado)? Los casos más notorios de incapacidad (por ejemplo, cuando el paciente se halla en coma irreversible) no deben hacer olvidar al legislador que el fenómeno de la incapacidad se expande y asume nuevas formas a medida que la población de los países desarrollados y en vías de desarrollo envejece cada vez más.

     En tercer lugar, no queda claro qué pueda pasar con todas aquellas disposiciones anticipadas que no respeten las modalidades de autentificación señaladas por la ley. Si un ciudadano expresa su voluntad en un documento escrito, estableciendo puntualmente sus directivas anticipadas, pero luego no lo presenta al registro civil, ¿tiene validez legal? O, por poner otro ejemplo que tal vez refleje aún más fielmente la realidad de nuestras sociedades, si una persona ha declarado repetidamente en conversaciones informales con amigos e incluso con su médico qué quiere o qué no quiere que se le haga llegado el caso de encontrarse incapacitado, pero nunca ha escrito esa voluntad, ¿cómo ha de procederse?

     Por último, la ley menciona la posibilidad de recurrir a la sedación profunda y continua en caso de que el paciente terminal tenga síntomas refractarios a los restantes tratamientos y haya expresado su consentimiento. ¿Pero no es esta una manera indirecta, incluso tortuosa, de admitir la eutanasia? Si el paciente está ya en la última fase de la enfermedad terminal y su situación es tan penosa que no hay manera de abordar eficazmente los síntomas, ¿no puede darse un acuerdo tácito entre el médico y el enfermo de practicar la sedación profunda y continua hasta la muerte (por deshidratación, asfixia, etc.)? El problema, a mi entender, es el siguiente: la expresión sedación paliativa es muchas veces una manera de enmascarar, mediante a un eufemismo, la sedación terminal. Y la sedación terminal es un recurso extremo y extenuante al que debe echarse mano en muchos países en los que se condena la práctica de la eutanasia voluntaria. Que quede en claro que no desconozco el valor que puede tener la sedación paliativa en muchos casos: ese estado “excepcional”, que a veces se extiende por muchos días, puede ser la manera de dejar que el cuerpo se reconstituya. Pero aquí el objetivo es el de despertar tarde o temprano de ese estado profundo al enfermo para poder continuar con los tratamientos paliativos acostumbrados. No obstante, ¿qué hacer con una persona que, en su legítimo derecho, ha rechazado la hidratación artificial? Si entonces se la somete a la sedación profunda y continua hasta que muere, ¿por qué no permitir directamente la eutanasia, si el fin es el mismo, es más, si mediante la eutanasia se arriba al mismo fin pero de una manera más veloz y más humana?